La sclérose latérale amyotrophique (SLA) plus communément appelée « Maladie de Charcot » est une maladie neurodégénérative rare qui touche principalement les neurones moteurs, c'est-à-dire les cellules nerveuses responsables de la commande des muscles volontaires. À mesure que la maladie progresse, les muscles s'affaiblissent, s'atrophient et se paralysent, sous les yeux impuissants du malade qui conserve généralement toutes ses capacités intellectuelles. Concrètement, être atteint de la maladie de Charcot, c'est se voir faiblir jour après jour en sachant qu'au bout du chemin, c'est la mort qui nous attend, inéluctablement. Quand un diagnostic de SLA tombe, vous êtes déjà condamné. La mort survient en moyenne 2 à 5 ans après les premiers symptômes par insuffisance respiratoire, quand le diaphragme ne peut plus fonctionner.

En France, la maladie de Charcot affecte environ 8 000 patients qui se relaient en continu : 5 nouveaux diagnostics et 4 décès par jour. Elle est décrite pour la première fois en 1869 par Jean-Martin Charcot, neurologue français de renom, à l'Hôpital de la Salpêtrière à Paris. Donnant ainsi son nom à cette tristement célèbre maladie. Malheureusement, ni la réputation de cette dernière, ni les 156 années d'évolution de la médecine depuis sa découverte, n'ont permis de trouver la moindre solution, le moindre espoir pour les 500 000 cas dans le monde. L'un des seuls « traitement » depuis 1995, le Riluzole, un médicament qui prolonge la durée de vie de quelques mois, retardant simplement l'inévitable. S'il existe encore si peu de traitements contre Charcot, c'est parce qu'elle reste un véritable casse-tête pour les scientifiques. Même de nos jours, les causes de cette maladie restent encore floues. Elle touche, dans 90% des cas, des personnes en bonne santé et sans risque génétique familial. De plus, c'est une maladie complexe : 40 gènes ont été identifiés comme étant impliqués dans la SLA, doublée du fait que c'est une maladie rare, concernant moins d'1 personne sur 10 000. Toutes ces conditions, additionnées au manque d'investissement dans la recherche, ont conduit à cette absence de solution.

Mais des voix se lèvent pour faire entendre la dure réalité de la 2ème maladie rare la plus fréquente de France. Lorène Vivier, 37 ans, diagnostiquée de la maladie de Charcot en novembre 2022, y consacre aujourd'hui toute son énergie. Ambassadrice de l'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA), elle se bat pour « réveiller le monde ». Son livre La vie est belle, essaie-la ! sorti le 10 avril dernier, témoigne de sa résilience face à la maladie. Lorène en est convaincue, c'est en parlant de Charcot, en poussant les gens à s'y intéresser et à se sentir concernés, que l'on pourra financer la recherche et trouver un traitement. Geoffroy Laude, lui, a fait le buzz sur les réseaux sociaux grâce à une vidéo de 4 min à l'accroche saisissante : « Dans 5 ans, mon père sera très sûrement mort. » (voir en sélection ci-dessous). Son père est atteint de la SLA et Geoffroy fait désormais de cette maladie son combat. Ce mois-ci, il court et fait connaître son équipe « Infatigables » à la course connectée « Défie la SLA », organisée dans le cadre du programme annuel « Éclats de juin » de l'Association pour la recherche sur la maladie de Charcot. Dans ses différentes communications, Geoffroy nous rappelle que nous pouvons tous être concernés par cette terrible maladie. « C'est la lotterie » explique t-il. Publicitaire de métier, il espère que son clip permettra d'éveiller les consciences afin que d'autres s'emparent de cette grande cause. Car il y a plus de 10 ans maintenant, en 2014, les réseaux sociaux avaient déjà permis de faire avancer la recherche sur la SLA. Le Ice Bucket Challenge, devenu viral, avait permis de récolter 115 millions de dollars, soit environ 95 millions d'euros pour cette cause. Grâce à ces moyens, différents gènes spécifiques impliqués dans le développement de la maladie ont été découverts. Aujourd'hui, l'Institut du Cerveau est le principal centre de recherche sur Charcot mais ils manquent cruellement de moyens.

En février dernier, une proposition de loi portée par le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie, a été adoptée. Assis sur son fauteuil roulant et sous assistance respiratoire, le discours du sénateur avait ému l'assemblée. Le texte prévoit une amélioration de la prise en charge des personnes souffrant de SLA, via notamment une accélération de la procédure pour toucher la prestation de compensation du handicap (PCH), étant donné la vitesse de progression de la maladie. Du côté du traitement, de nombreuses recherches sont toujours en cours. Une étude publiée en janvier 2025 a montré que le tofersen, commercialisé aux États-Unis sous la marque Qalsody, freinerait non seulement la progression d'une forme rare de la maladie, mais aide également à la restauration des fonctions du patient. En France, le médicament n'a pas encore reçu l'approbation de la Haute Autorité de Santé. Face au vieillissement de la population, une augmentation de 20% du nombre de cas de SLA est attendue en France d'ici 2040 selon l'ARSLA.