Avez-vous déjà été interrogé par un médecin sur la présence de certaines maladies dans votre lignée familiale ? Les personnes conçues in vitro à partir d'ovocytes, de sperme ou d'embryons « donnés » sont face à une impasse devant cette question : elles ignorent tout de leurs parents biologiques. Toutefois, au Royaume-Uni, cette réalité a changé depuis le 1er octobre. Les enfants nés après le 1er avril 2005 par FIV peuvent savoir maintenant qui sont leurs parents biologiques, en cas de don. Une avancée rendue possible par une loi entrée en vigueur il y a dix-huit ans et dont personne, jusqu'à présent, n'a réellement pu profiter.
Selon cette loi, dès 18 ans, les personnes conçues in vitro ont le droit de solliciter auprès de la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) des renseignements sur le donneur : son nom complet, sa date et son lieu de naissance, ainsi que son adresse la plus récente. Cependant, les parents légaux n'ont pas le droit d'accéder directement à ces informations.
D'après cette même loi, dès 16 ans, bien que ces individus ne puissent connaître le nom de leurs parents biologiques, ils peuvent demander à la HFEA leur description physique (taille, poids, couleur des yeux, des cheveux et de la peau), l'année et le pays de naissance, origine ethnique et celle de leurs parents, s'ils avaient des enfants au moment du don, combien et leur sexe, état civil, tous antécédents médicaux personnels et familiaux pertinents, toute information supplémentaire fournie par le parent biologique, comme emploi, religion, compétences, intérêts, raisons du don. Il est important de noter que cette loi ne s'applique pas aux enfants conçus avant avril 2005.
Selon les données publiées par la HFEA, la conception par donneur a donné lieu à plus de 4 100 naissances en 2019, ce qui représente 1 naissance sur 170 et près d'une naissance sur 6 par FIV au Royaume-Uni. Le nombre d'enfants nés par sperme d'un donneur a plus que triplé, passant de moins de 900 en 2006 à plus de 2 800 en 2019. Cette augmentation a été portée surtout par les patientes célibataires, et les patientes ayant une relation homosexuelle féminine. Plus de la moitié des nouveaux donneurs de sperme enregistrés au Royaume-Uni provenaient d'importations de dons en 2020, 27 % d'entre eux ayant fait un don aux États-Unis et 21 % au Danemark. Les taux de naissance par FIV pour les patientes âgées de 43 à 50 ans sont passés de 5 % lorsqu'elles utilisent leurs propres ovules à plus de 30 % lorsqu'elles utilisent les ovules d'une donneuse entre 2018 et 2019.
Étonnamment, alors qu'une loi vieille de près de deux décennies est enfin appliquée, la HFEA a lancé une campagne, #WhoIsMyDonor, pour sensibiliser le public aux changements concernant la protection de l'anonymat des donneurs. Les messages relayés sur les réseaux sociaux encouragent à actualiser les coordonnées fournies jadis aux centres de FIV, dans l'intérêt des jeunes - en réalité, leurs enfants - désireux de retrouver leurs origines.
En France, la loi bioéthique du 2 août 2021 permet à un enfant né d'un don de gamètes ou d'embryons de connaître ses origines une fois majeur. À compter du 1er septembre 2022, date d'entrée en vigueur de ces nouvelles dispositions, tout donneur (d'ovocytes, de spermatozoïdes ou d'embryons) devra préalablement accepter que certaines informations personnelles soient conservées par l'Agence de la biomédecine : identité du donneur (nom, prénom, date de naissance) ; données non identifiantes (âge et état général au moment du don, situation familiale et professionnelle, caractéristiques physiques, pays de naissance, motivations du don).
Ces informations pourront être révélées à l'enfant qui naîtra de ce don à sa majorité, s'il en fait la demande. De son côté, le donneur ne pourra pas être informé de l'identité de l'enfant.
De multiples études ont souligné l'impact du manque d'informations sur les origines génétiques sur le développement des individus. Pour Mehmet Çiftçi, expert au centre catholique de bioéthique Anscombe, cette réforme représente « un pas en avant vers la réduction des préjudices engendrés par les pratiques de dons anonymes ». Il conclut : « Nul ne devrait envisager de concevoir un enfant qui serait privé de la connaissance de ses racines ».
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