Lyme : des petites bêtes très embêtantes

« J'ai été mordu le 20 juillet 2013, lors de ma randonnée mensuelle avec un groupe chrétien, dans la forêt de Fontainebleau. (…) Le soir, en rentrant chez moi, j’ai trouvé une tique sous mon aisselle, que j'ai ôtée ! Quinze jours plus tard apparaissait une rougeur en anneau autour de l'épaule – que j'ai montrée à mon médecin, une rougeur bien visible pendant dix mois. Après une sérologie, le verdict est confirmé mais je reçois une prescription antibiotique inadaptée. Les souffrances se déchaînent, avec perte de la marche et diagnostics de diverses maladies. J'ai pensé être à la fin de ma vie ». Des témoignages comme celui-ci, j’en ai reçu plusieurs à la radio, et aux souffrances physiques s’ajoute l’errance médicale liée à des traitements inadéquats.

À mesure que les tiques prolifèrent, le mal se répand. On sait moins que les araignées ou les taons peuvent aussi le véhiculer. Infectées par la bactérie Borrelia, les victimes souffrent de troubles invalidants, neurologiques, articulaires, musculaires, vasculaires, cognitifs et psychiques. Bref, la totale ! On les regroupe sous l’étiquette « maladie de Lyme », du nom de la ville du Connecticut où fut détectée l’épidémie en 1977. Selon le site [Lien perdu], « cette maladie n’a pas toujours existé ». Lyme se trouve à quinze kilomètres du laboratoire de Plum Island Animal Disease Center et, selon la même source, « ce centre de tests biologiques menait des expériences basées sur la contamination de mouches, de moustiques et de tiques avec des germes biologiques ». La bactérie se serait « évadée », en quelque sorte ! Quarante ans plus tard, en France, les patients attendent que les autorités cessent la "drôle de guerre" contre le fléau.

Mercredi dernier sur l’esplanade des Invalides, une manifestation rassemblait quelque 300 patients et proches, à l’appel du mouvement Ensemble contre Lyme créé il y a un mois. L’écrivain Nassera Frugier en est le porte-parole. « Le lendemain de ma conversion au christianisme, raconte-t-elle un brin amusée, j’ai contracté la maladie ». Des années d’errance médicale s’ensuivirent et « je suis restée trois ans au lit sans pouvoir marcher » ! Les tests ELISA et Western Blot ne détectant que la souche américaine, elle fut obligée d’aller en Allemagne pour se faire diagnostiquer à ses frais. « Des millions de personnes sont concernées, ajoute-t-elle, mais en France je suis mise dans la case fibromyalgie ». Aujourd’hui, Nassera Frugier est soignée par l’un des meilleurs experts français (lesquels suivent des milliers de patients !) et sa vie est à peu près normale.

Le nombre de nouveaux cas « diagnostiqués en médecine générale en France » a atteint 104 cas pour 100.000 habitants l'an dernier (soit plus de 67.000 cas), contre 69 pour 100.000 en 2017 (environ 45.000 cas). « Des conditions climatiques favorables au développement des tiques et la sensibilisation des professionnels de santé au diagnostic de cette maladie pourraient expliquer cette augmentation », indique la Direction générale de la santé (DGS).

Les familles mobilisées ne déplorent pas seulement le manque de financements pour la recherche (malgré les promesses faites lors du lancement du Plan Lyme en 2016). Elles fustigent aussi « l'obstruction systématique » de la Société de pathologie infectieuse de langue française. Les médecins spécialistes de la Spilf refusent de voir évoluer les recommandations officielles de dépistage et de prise en charge. « Ce n’est pas un problème financier, c’est un problème d’égo de gens qui veulent imposer leur vision de la pathologie », relève le professeur Philippe Humbert, spécialiste de dermatologie et de médecine interne. Entre l’Académie de médecine (normalement souveraine), la Haute autorité de santé et la Spilf, le gouvernement n’a pas le courage de trancher. Les patients en colère veulent une loi reconnaissant la maladie assortie d’une prise en charge à 100 %.

Lyme pose la question de la fiabilité des diagnostics et de la formation des médecins. La France a l’une des meilleures médecines du monde une fois le diagnostic posé. Or la bactérie spirochète est associée à des maladies souvent graves et difficiles à déceler. Trop spécialisés, manquant d'une vision transversale, les médecins ignorent souvent les symptomes. Lyme ressemble à une bombe à fragmentation : tout dépend des prédispositions de la personne infectée. C'est une maladie réactive.

Présents à cette manifestation, une trentaine de députés et de sénateurs de tous bords – comme François Ruffin (LFI), Emmanuelle Menard (non-inscrite, app. RN) ou Annie Genevard (LR) – ont promis de jouer un rôle d'interface. Une délégation de parlementaires sera reçue « courant juillet » par le ministre de la Santé Agnès Buzyn et « demandera un point régulièrement, au moins deux fois par an ».