En décembre 2011, l’assemblée générale de l’ONU a institué le 21 mars « Journée mondiale de la trisomie 21 ». L’approche du 21 mars 2022 mobilise ceux qui œuvrent en France et dans le monde à promouvoir la recherche contre cette maladie et à sensibiliser la société à l’accueil des personnes qui en sont atteintes. En France et en Europe, la Fondation Jérôme Lejeune, premier financeur de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence, en est la figure de proue. En plus du financement de la recherche médicale, du soin et de l’accueil des personnes atteintes et de leurs familles, la Fondation, reconnue d’utilité publique, est vouée à la protection des plus fragiles. Elle défend leurs droits et s’oppose aux textes législatifs et règlementaires qui portent atteinte à leur vie et à leur dignité. Elle a préparé pour le 21 mars prochain diverses actions déjà
présentées sur KTO dont un support publicitaire, un clip en vidéo et en chanson : « Chercher pour soigner ». Diffusé sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube etc.) et les télévisions, ce clip raconte les histoires croisées de chercheurs accompagnés par la Fondation, de médecins et soignants de l’Institut Lejeune, de patients porteurs de trisomie 21 et de leurs familles. Une réponse joyeuse et pleine d’espérance à ceux qui pensent que la trisomie est à jamais incurable, que les personnes porteuses de handicap ne peuvent pas être heureuses, travailler, être indépendantes, avoir des amis, qu’elles ne sont qu’un poids pour leur entourage et pour la société, qu’on n’a pas besoin d’elles… et qu’il faut les éliminer avant la naissance en traquant les embryons porteurs d’anomalies génétiques.
De son côté, l’ECLJ (European Centre for Law and Justice) apporte sa contribution à cette Journée mondiale de la trisomie 21 en présentant en vidéos les témoignages de deux jeunes femmes, Laura et Charlotte, porteuses de trisomie 21. Alors que certaines ONG multiplient les recours à la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) en prétendant qu’elles et leurs semblables n’auraient pas dû naître, l’ECLJ les défend en soutenant la thèse inverse : il n’y a pas de « sous-hommes », ni de « sous-femmes ». La protection des droits fondamentaux de tous les êtres humains est un profond « marqueur sociétal », un enjeu crucial pour l'avenir de la civilisation. À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Laura et Charlotte s’adressent chacune directement aux juges de la CEDH : elles expliquent ce qu’est la trisomie, comment elles la vivent, et demandent aux juges de les défendre. Des témoignages à partager ! (
Vidéo de Laura,
vidéo de Charlotte).
Autre témoignage, à lire cette fois dans le magazine Ombres & Lumière (en lien ici et ci-dessous), celui d’Eléonore Laloux, devenue il y a deux ans, à Arras, la première femme porteuse d’une trisomie 21 conseillère municipale en France. Élue en mars 2020, déléguée « à la transition inclusive et au bonheur » au sein du Conseil municipal, cette trentenaire enjouée et dynamique est un symbole d’intégration dont l’exemple a retenti bien au-delà des frontières de la préfecture du Pas-de-Calais. Eléonore Laloux a reçu en octobre 2021 l’Ordre national du mérite des mains de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État au handicap.
